6 November 2014 saya membuat janji dengan dr Iris Rengganis,SpPD-KAI di RS Pondok Indah karena sudah merasa frustasi dengan sariawan yang tak kunjung sembuh selama berbulan-bulan, ngilunya tulang dan persendian serta migrain yang secara rutin berkunjung menyapa. Setelah beberapa pemeriksaan lab, pada tanggal 13 November 2014 saya dinyatakan positif Autoimun.
Saat itu dr. Iris menduga kondisi saya adalah kondisi“jelang Lupus” karena dari 4 kriteria Lupus, saya sudah memiliki 3 kriteria.Keluarga cukup kaget mengingat alm. tante saya juga odapus Saya sendiri cukup bingung dan limbung mengenai penyakit yang saya derita.
dr Iris kemudian memberi treatment obat steroid metilprenidsolone (Medrol), Vitamin D3 (karena saya juga deficit D3), Calvit& Folavit (untuk menyeimbangkan efek samping steroid). Saya berusaha mencari 2nd opinion dan akhirnya bertemu dr. Nanang Sukmana, SpPdKAI (Finasim) di RS Antam Medika. Konon beliau merupakan pakar Autoimun diIndonesia and he’s one of the best doctor for autoimmune.
And yes, knowing him is also one of God’s graces for me. Beliau mengatakan penyakit yang saya derita bukan Lupus melainkan Behcet’s Syndrome. I know nothing about that disease, never heard it in my life yet I am now one of penderita penyakit langka ini. Behcet merupakan salah satu penyakit autoimun yang menyerang pembuluh darah tipis seperti area rongga mulut, mata, dan genital.Penyakit autoimun sendiri sampai saat ini belum ada obat yang bisa menyembuhkan secara total tapi bisa dikontrol pergerakan maupun penyebarannya. Dokter selalu memantau perkembangan pasien secara rutin dan memberikan terapi obat-obatan sesuai kebutuhan.
Setelah divonis mengidap autoimun, gaya hidup perlahan berubah. Selamat tinggal processed food, KFC, MCD dan kawan-kawan, coca cola,and the hardest part is leaving indomie rebus without a proper goodbye. Tidak boleh olahraga dan mengangkat beban berat, kelelahan, paparan sinar matahari,beres-beres rumah…and I feel like I am the weakest person on earth!
Setelah 6 bulan, saat opname di RS ternyata penyakit Autoimun saya bertambaha yaitu IBD (peradangan usus) dan Myopathy (kelemahan otot) pada mata kiri. Obat-obat pun ditambah selain steroid prenidsone saya juga mengonsumsi Imuran (Myfortic).
I still believe that someday I will be normal again. Even if I can’t, I just hope that it won’t get any worse than now.
Semangat!
xx
Nada Salma
Tetap semangat ya bu. Gambarnya lucu juga, hehe.. autoimun itu penyakit yang menyerang dari dalam dan paling tersembunyi sedunia.. Semoga Allah selalu memberi kekuatan kepada ibu untuk melalui segala cobaan dengan hati yang Ridha untuk beroleh pahala tanpa batas, aamiin.
ReplyDeletesaya juga pasien autoimun (myasthenia gravis)
Iya pak Terima kasih. kalau boleh tau sudah berapa lama mengidap MG? Saya baru saja didiagnosa seperti MG juga pak. Tetap semangat :)
ReplyDeleteHi Nadda... Tos dulu ah. Saya Iman, saya juga penderita Behcets syndrome dan pasien dokter Nanang.
ReplyDeleteSemoga Nadda kuat dan sabar menghadapi penyakit ini dan kedepannya ga tambah parah ya.
Butuh waktu 2 tahun observasi dengan ahli penyakit dalam untuk mengetahui penyakit saya sampai akhirnya saya direkomendasikan ke dokter Nanang pada tahun 2009. It's hit me hard when doctor tells me about my disease and it's hit me even harder when i find out about the disease in the internet.
Gimana kalau kita bikin komunitas penderita Behcets syndrome supaya kita bisa saling memberi dukungan dan informasi?
Hi Mas Iman,
DeleteWah senengg ada sesama penyandang behcet juga mengingat masih jarang bgt ditemuin 🙈
Kalau sekarang bagaimana kondisi behcetnya? Apa sudah terkendali? Saat ini sih aku masih di komunitas Autoimun aja mas karena kayaknya penyandang behcet belum sebanyak SLE maupun SS ya.
Would love the idea to share some support and education khususnya untuk behcet. Yuk, yuk, yuk!
Kalo saya Psoriasis bagaimna ya? Tp klo sy baca itu termasuk autoimun.
ReplyDeleteKalo saya Psoriasis bagaimna ya? Tp klo sy baca itu termasuk autoimun.
ReplyDeletePsoriaris termasuk autoimun.
DeleteHalo, saya inka. Saya juga pasien Dr. Iris Rengganis. Saya di diagnosa positif autoimun sudah hampir setahun, namun sampai sekarang, masih belum tahu jenis nya apa. Karena sdh tes Ana IF dan Ana Profile, tapi Ana Profile nya negatif. Namun kata Dokter Iris saya gejala lupus awal, dengan sering sariawan, rambut rontok, dan kalau kena matahari pipi langsung merah-merah. Tapi dokter belum bisa memutuskan apakah saya Lupus atau bukan. Saya juga pernah diopname karena ngilu-ngilu seluruh badan dan ternyata saya juga ada maag. Sampai sekarang, saya konsumsi Medrol,Vit D dan baru-baru ini saya minum plaquenil. Sekarang saya ingin mencari second opinion, apakah ada saran dokter autoimun yang bagus siapa? Terima kasih.
ReplyDeleteHalo Inka, salam kenal ya...
DeleteKayaknya kasus kita hampir sama deh. ANA IF positif tapi profile negatif. Coba ke dokter Nanang Sukmana di RS Antam medika ya.. memang antrinya panjang banget tp worth it!
Aku juga didiagnosa oleh dr Iris "Kondisi Jelang Lupus" tp waktu ke dr Nanang, setelah meniliti gejala klinis akhirnga dapat diagnosa Behcet :)
Sept 2017,. Saya positif behcet,.
Deleteawalnya stres tingkat dewa, berjalan waktu akhirnya saya bisa menerima kondisi ini dan berupaya hidup dengan pola yg normal.
alhamdulillah, sekarang saya tidak merasa punya behcet.
tapi tetap, stamina perlu di jaga,. jika lengah fatal akibat nya
salam
djo
Hi Nadda,
ReplyDeleteAda yang mau aku tanyakan lebih lanjut tapi via email boleh?
Minta emailnya ya, Nadda.
Terima kasih..
Apakah ada yg hasil lab rematik faktornya 1000 ?
ReplyDeleteHalo mba nadda, sy jg pasien dr nanang dan penyintas behcets syndrome
ReplyDeleteSkg gmn kondisinya mba.apa msh konsumsi obat rutin ??